Свещи за здраве! Борбата на една майка за болната й дъщеря

Свещи с чудни шарени декорации. С такъв подарък стотици българи зарадваха своите близки по празниците и с жеста си помогнаха на една майка в борбата й за лечението на нейното момиченце. По този начин 11-годишната Наталия получи лъч от светлина и надежда за Новата 2018 г.

Майката на момичето, което страда от микроцефалия, епилепсия и детска церебрална парализа изработва свещи денeм и нощем, за да смогне с поръчките. Преди повече от 12 месеца тя разбира за инициативата „Оле мале“, който има за цел да подпомогне родители на деца с увреждания, които не могат да работят, защото се грижат за наследниците си ежедневно. Нейни приятели я насърчават да опита да направи нещо в домашни условия. „Аз нямам дарбата да рисувам, шиенето и плетенето не ми се отдават и така стигнах до декупажа. Започнах със свещи. Установих, че много ми харесва и ми действа успокоявящо и разтоварващо“, разказва Дарина пред Puls.bg. Жената, която се премества от Луковит в София, за да може детето й да получи по-качествено лечение, бързо се вдъхновява за нови свещи. Но първоначално не среща огромен интерес от страна на купувачите. Тя обаче не губи кураж, а продължава да твори и помества готовата продукция в социалната мрежа Фейсбук, където колелото постепенно се завърта. „И поръчките не закъсняха, по Коледа и Нова година имах доста и така си помогнах поне малко с разходите“, допълва тя.

Въпреки възрастта си, Наталия не може да играе на детската площадка, не говори, не ходи, нито се обслужва сама. Нейните родители дават всичко от себе си, за да се чувства тя добре, но споделят, че с годините им е все по-трудно. „За нея е жизнено важно да има ежедневна рехабилитация, работа с психолози и логопеди, а всичко това е свързано с много средства. От малък град сме и за да можем да посещаваме редовно добър рехабилитатор, който има дългогодишен опит с такива деца като Нати, се преместихме двете в София. Трудно е, а когато нямаш помощ и подкрепа, е още по-трудно“, разказва майката, която оставя мъжа си и по-голямото им дете в Луковит, за да се грижи за момиченцето си в големия град. Но той не дава й дава особено големи възможности. Дарина Цветанова подава документи във Фонда за лечение на деца в чужбина с надеждата, че ще й подадат ръка. Но получава отказ с обяснението, че лечението в Израел, от което се нуждае детето й е експериментално и не може да й отпуснат финансиране. От институцията са категорични, че то не е подходящо за Нати, но не дават и препоръка за друго освен медикаментозно. „Това, което предлага медицината за тежките и нелечими болести на този етап, се води експериментално. Но когато няма друго, ти си готов на всичко", казва майката на Нати.

Преди 3 години детето претърпява операция на тазобедрените стави във Виена поради това, че има луксация. „Никой в България не беше видял и вследствие на нея получи скулиоза. Сега се борим и с нея .... Тогава не подадох документи към Фонда, защото друго дете преди нас беше подало за същия вид операция, в същата болница, и му отказаха под предтекст, че и в България могат да му я направят“, разказва още майката. Тя е на мнение, че не може да става и дума за сравнение между начина на опериране, апаратурата, специалистите и отношението у нас и в чужбина. „Напоследък чувам, че наши лекари предлагали да поставят изкуствени стави при луксация, което е недопустимо. При Нати само изградиха нейната“, продължава Дарина.

За 11 години майката на Наталия чува няколкократно, че няма шанс за лечението в България, но продължава да се бори. Смехът на момиченцето й е това, което я крепи да продължава своята битка. „С времето така промениха изискванията във Фонда, че винаги могат и имат начин да откажат. Понякога си мисля, че целта им е предимно да отказват. Хем има Фонд, който уж помага, за да лекуваме децата си, хем той е недействащ и само заблуждава родителите“, казва жената, която иска промени в ръководството на Фонда, набора от документи и времетраенето на тяхното разглеждане.

Само рехабилитацията на Нати за един месец илиза 1000 лв. След новите промени на ТЕЛК Дарина не може да й бъде личен асистент както преди. От началото на 2017 г. семейството получава 930 лв., защото момиченцето е с над 90% ТЕЛК. Тези пари едвам им стигат за наема на квартирата, някои консумативи и памперси. Но детето приема скъпоструващи лекарства, нуждае се от храна, дрехи, работа с различни специалисти... „Ако не е подкрепата на близки и приятели, няма как да се справим. Направихме 6 курса в Израел и прекратихме лечението, защото е много скъпо“, обяснява Дарина. Първоначално семейството получава надежда, че след тях ще има подобрение, но по-късно лекарите казват, че трябват още. Тогава са им нужни и пари за операцията на тазобедрените стави.

През 2018 г. на Наталия й предстои контролен преглед за тазобедрените стави във Виена, както и корекция на корсета и шините, които носи.

Надежда и лъч светлина на родителите на Наталия дават хиляди българи, помагащи с каквото могат. Така се ражда фейсбук страницата „Дари надежда за Наталия“. От няколко години жени от цялата страна плетат различни изделия, които продават благотворително в групата "Подай ръка - дари надежда за всеки". Парите от тях отиват за момиченцето и други деца с различни заболявания. „Благодаря, че не сме сами в борбата, а пътят е много труден и дълъг. Благодаря за всяка протегната ръка! Тези хора имат огромни сърца и са човеци с главно “Ч“, а докато ги има тях, има надежда за едно по-добро бъдеще. Благодаря и се прекланям пред човещината и добротата в сърцата им. Те са нашата надежда, сила и вяра“, казва Дарина Цветанова.

Ако искате да помогнете на Наталия, може да направите дарение по сметка:

IBAN BG09STSA93000018435069
BIC STSABGSF
Наталия Руменова Цветанова

КИН код за Epay: 7025674417
PayPal: dtsvetanova@dir.bg