Страшна болест: Лекари посъветвали майката на Деан да пише с уста и да се храни с крака, а сега...


Българи от Виена разказват историята на 10-годишния Деан Юруков от Пловдив с картини. Идеята за благородната инициатива е на Иван Карчев, Христо Занечев и на художничката Елена Терзийска, които от години живеят в Австрия. Елена е решила да дари средствата от продажбата на една голяма своя картина на малчугана от Пловдив, който има нужда от ежедневни рехабилитации и грижи, пише "Трафик".

Малкият голям герой от Пловдив е роден с рядкото ортопедично заболяване артрогрипоза, което в неговия случай е засегнало ставите и мускулите. В България момченцето е претърпяло над 15 операции от своята 7-месечна до 5-годишна възраст. По-късно се оказало, че не е имало нужда от тях, разказва майката на Деан – Цветелина Юрукова, пише Монитор.

„Мамо, нали аз съм като всички останали деца?”. Този въпрос започнал да задава често Деан на майка си, която нито за миг през последните 10 години не е помислила да изостави своето специално дете. Ходенето по мъките на семейството започнало, когато малчуганът бил бебе. Лекарите установили, че малкият е роден с липсващи мускули на ръцете и недоразвита мускулатура на цялото тяло. Вроденото заболяване „артрогрипоза” има над 400 разновидности, като е изключително рядко. „Едно с едно няма еднакви деца. Увредени са им ставите, мускулите, сухожилията. В по-тежките форми има увреждане на вътрешни органи и умствени увреждания. За съжаление и у нас вече има доста деца, които са предимно на възрастта на Деан и са от различни градове в страната, родени с това заболяване”, казва Цветелина. Тя е спряла да брои колко пъти Деан е лягал под скалпела отдавна. Особено, след като се е оказало, че заболяването не се лекува с оперативни интервенции.

През 2014г. семейството отишло във Виена за преглед и консултации как да бъде продължено лечението на момченцето.

„Във Виена ортопедът, когато ни каза :"Защо се съгласихте, това заболяване не се лекува оперативно?", ми се скъса сърцето. Неговите операции започнаха на 7-месечна възраст и продължиха горе-долу до 5-годишна възраст. И накрая ми казаха, че не е имало нужда”, разказва майката. Именно австрийските лекари предложили на семейството на Деан да бъдат слагани ортези на краката и на ръцете. И малчуганът е проходил, опровергавайки становища, че трябва да бъде в инвалидна количка и да спи на декубитален дюшек.

„Без ортези той няма шанс да ходи. Слагаме и ортези на ръцете, които са му много криви. Ръцете не ги движи, защото няма мускулатура. Не може да яде сам, да се почеше, няма никакви елементарни хигиенни възможности сам да се обслужва. Единствено си намери начин да пише, тъй като е вече в 4-клас и ходи в общообразователно училище. Сам си намери начин да пише с двете ръце. С две ръце държи химикалката. Това е по-добрият вариант, защото като беше бебе един доктор ни каза: "Вижте какво, вие трябва да започнете да го учите да пише с устата, да се храни с краката”, обяснява майката на Деан.

Тъй като Деан расте, трябва да пътува до Виена на всеки 3-4 месеца. Лекарите там напасват, разширяват или сменят ортезите на краката и на ръцете му, съобразно размерите му. Правят корекции в зависимост от растежа на детето.

„Аз съм благодарна, че до момента голяма част от разходите се поемат от Фонда за лечение на деца. Не съм от тези родители, които могат да се оплачат от работата на фонда. Нашите разходи основно в момента са за рехабилитация и за поддържаща терапия, като хранителни добавки, които да помагат за растежа на мускулите. Той има нужда от ежедневна рехабилитация, от плуване, което се опитваме да е във вид на игра. Правим я тук, в България”, обяснява Цветелина. Тя не крие притесненията си дали Фондът ще продължи да финансира лечението на детето й след Нова година, когато ще премине под шапката на НЗОК. Казва, че сумите за пътуванията до Виена, за лекарските прегледи там и за новите ортези са непосилни за семейството й.

„Не е ли Фондът, не смея да мисля от догодина какво ще се случва. Ортезите за краката са между 10 и 11 000 евро, а за ръцете са му 6 000 евро. За всяка корекция се плаща. В зависимост от това какво се коригира, отиват между 1000 и 2000 евро. И билети, и престой, и храна, защото трябва да сме там по минимум една седмица, докато му напаснат шините. Следват проби, зачервявания на кожата понякога, защото всичко е излято по крака. Когато му правиха новите ортези, му взеха гипсови отливки. След две седмици се ходи пак, вече със суровия вид на шините и се почват тестове след тестове”, разказва майката. За рехабилитация на месец отиват около 500-600 лева, осигуряването на които също е трудно за семейството. Именно заради това Цветелина е изключително благодарна на Елена Терзийска и на българите във Виена, които са се обединили около каузата на Деан.

„Да подарим изкуство за една добра кауза“, е името на дарителската инициатива на българите във Виена, разказа за „Монитор” художничката Елена Терзийска. Тя обясни, че по време на първата си изложба във Виена на свои картини, е решила едно от големите и хубави платна на стойност 1700 евро да бъде дарено за Деан. Тъй като картината тогава не се е продала, е била обявена онлайн. Идеята на художничката е, ако всеки българин, живеещ в Австрия, дари по 15 евро за тази картина, средствата за нея ще бъдат събрани и преведени по банковата сметка на Деан. Откупената по този начин картина пък ще може да бъде изложена или в българската църква във Виена, или на друго любимо място за общността там. До картината ще бъдат изписани и как картината е била продадена, и историята на малкия голям герой Деан.

И въпреки вродените увреждания той не се предава, разказва още майка му. Момчето ходи на плуване и още на първия си турнир печели медал. На 25 ноември му предстои второ състезание в София, за което се подготвя. С помощта на ортезите и на виенските лекари Деан не само е проходил, но е и изправил ъгъла на коляното си с 20 градуса. Това, според медиците в чужбина, е достойно да влезе в учебниците по ортопедия. Сънародниците ни в Австрия са поставили и кутии за дарения в българска винарна и във фирма за осветителни тела във Виена.

 Банковите сметки на името на Деян Юруков:

Банка Пиреос България

В лева: BIC: PIRBBGSF

BG94PIRB91704604089150

В евро: BIC: PIRBBGSF

BG16PIRB91704602454552


Какво четем:

🔴 Пловдивската Джоли сбъдна американската мечта

🔴 Ученици подариха мечтана почивка на любимата леля Пепи

🔴 Мъж втрещи мрежата с брутален коментар за убийството на малката Никол: Добре, че я уби, че да…

Източник: Petel



Коментари



горе