Тъжна новина: Почина шестмесечната Траяна


Шестмесечната Траяна Синабова от Габрово, страдаща от спинална мускулна атрофия, тип 1, за която само преди 2 дни съобщихме, че семейството й се нуждае от вашата помощ за справяне с тежкото заболяване, е починала тази нощ в Пловдив.





Трагичната вест за житейската загуба съобщи майката на починалото момиченце.

Новинарският портал за Габрово и региона „Габрово Нюз“ изказва най-искрените си съболезнования на семейството и близките на Траяна.





Спиналната мускулна атрофия е генетичният убиец на малки деца в световен мащаб, като в естествения ход на заболяването води до пълна парализа и невъзможност за самостоятелно прохождане, хранене и дори дишане.

Децата са умни и интелигентни, но изключително слаби, като умът до последно остава незасегнат. Диагнозата на Траяна бе установена от професор Летвиненко в София, когато тя е едва на два месеца.





Преди поставянето на диагнозата шестмесечното момиченце има изключително изразена мускулна слабост – не може да движи крачета, да вдига и контролира главичката. Веднага след определяне на заболяването родителите започнали усилена рехабилитация, която много помогна на детето и Траянка става много по-жизнена и подвижна.

Изключително важно е било и това, че бързо са били включени в първото и единствено поддържащо лечение с медикамента „Спинраза“, което е и единствената одобрена терапия за СМА в България и света.





За съжаление „Спинраза“ не лекува. Тя поддържа единствено състоянието. Вероятно е да го подобри, но е до живот. Досега Траяна имаше една поставена една инжекция „Спинраза“, а процедурите следваха да се извършват на всеки 4 месеца.

Самата терапия е поета от Здравната каса, но семейството се нуждаеше от Вашата помощ и подкрепа за закупуване на всичко необходимо, което щеше да облекчи и подобри живота на момиченцето.


Какво четем:

🔴 Koвачки изчезна

🔴 Вижте хубавата Елена, която ще върне Васил Божков у нас СНИМКИ

🔴 Взривиха гробница на ромски барон в Русе (ВИДЕО)

Източник: gabrovonews



Коментари



горе