Историята, която трогна цяла България! Жена използвана като опитно зайче години наред сега има нужда от нас! Нека да й помогнем!


Публикуваме трогателната история на  Ивилина Димова от гр. Балчик, без редакторска намеса. Дълга е, но тя е благодарна на всеки имал търпението да прочете писмото й до края.

„Здравейте,  Казвам се Ивилина Димова на 43г. от гр.Балчик и искам да Ви разкажа моята история.

Вече петнадесет години водя борба с коварното си заболяване, както и с българското здравеопазване.Многократно през тези години чувах думите изречени от обикновен лекар до професор – “ За първи път виждаме случай като твоя“ и многократно през първите години на заболяването ми ме използваха за опитно зайче.

Сега вече съм обездвижена от кръста надолу  и от година и половина съм в инвалидна количка.
Бях на двадесет и седем години когато ми се обездвижи десният крак,след това и дясната ръка. Поставиха ми диагноза Множествена склероза цереброспинална форма,която така и не доказаха в продължение на тези петнадесет години.
През този период аз се обездвижвах периодично/пристъпно-ремитентно/ и това заблуждаваше лекарите понеже симптоматиката, прилаганото лечение/което ме вдигаше на крака/ и неврологичния дефицит съвпадаха със симптомите на заболяването МС. Но само това. Направените ми изследвания не доказваха МС. Липсваха плаки в главен мозък и очен нерв.Единствените поражения които имах бяха върху гръбначен мозък и те не покриваха критериите за МС,но въпреки това продължиха да ме водят с тази диагноза и да ме лекуват с кортикостероиди по схема /универсален медикамент който възстановява от алергия до сериозни заболявания като множествена склероза/ . Освен МС лекарите установиха ,че имам още едно заболяване в гръбначния стълб което се нарича Сирингомиелия /симптомите на двете заболявания са еднакви/.

В продължение на тези дълги години ме лекуват от тези две заболявания.Никога не съм се чувствала болна от МС и винаги съм го казвала на всеки лекар който е искал да ми го втълпи за да престана да ровя и да искам да погледнат малко встрани, и да търсят проблема някъде другаде.

Лежала съм в неврологични отделения във Варна,Пловдив и София където наблюдавах болните от МС и те нямаха нищо общо с моето състояние. Това ме убеждаваше още повече,че заболяването ми е друго.

Другата причина която ме водеше в тази посока е че от шест ЯМР и три лумбални пункции не се доказа заболяването МС,но пък придружаващата диагноза Сирингомиелия си „вървеше“ като потвърдена.

Затова преди две години започнах да търся неврохирург който да оперира Сирингомиелията ми . Така попаднах на добър лекар в Пловдив който ме прегледа внимателно,разгледа и прочете всички изследвания които ми бяха направени и заключението му беше следното:“ Тук не виждам Сирингомиелия.Няма образуван сирингс който да премахна,но има нарушение в гръбначния канал което трябва добре да се огледа отново. Множествена склероза също не виждам.Пораженията в гръбначен мозък са следствие от недобро хранене на самият гръбначен мозък с кръв,следователно кръвоснабдяването към гръбначния мозък се прекъсва някъде по спиналната артерия. Нужно е да се направи изследване наречено Ангиография. В Пловдив идва специалист от София всеки петък в болница Каспела който прави този тип МРТ Ангиографии.“
Подадохме документи към НЗОК за разрешение за МРТ Ангиография . Както е известно това отнема месец докато се получи разрешение за ЯМР. За съжаление през този месец аз получих предния така наречен пристъп и отново ми се парализираха долните крайници и то много сериозно. Наложи се да постъпя в НО на ВМИ – Пловдив в центъра по МС понеже официално съм регистрирана в МС център -Варна. Мога да твърдя и да застана зад думите си,че в това отделение ми объркаха схемата на лекарствата,слагаха ми антибиотик 10 дни без всякаква причина и докато аз не реагирах остро на това,че схемата е грешна и тези лекарства в тези дози няма да ме възстановят,а ще влошат състоянието ми чак тогава коригираха дозата….. Но беше вече късно… Така и не се възстанових.Единственото качествено изследване което ми направиха беше поредната лумбална пункция която изпратихме за анализ в Германия. Резултатът за наличието на МС беше отрицателен естествено.

След като получих резултатът от пункцията, ми казаха,че нищо не могат да направят за мен повече и аз съм първият такъв случай който са виждали.Но въпреки всичко след два дни ме изписаха неподвижна както си ме приеха без подобрение и с диагноза МС,но пък със съвета ,че от тук нататък ще си остана инвалид и трябва да свикна с тази мисъл, да се примиря с това си състояние.Да престана да ровя и да спра да се тормозя,защото това е положението.И хората в инвалидни колички могат да бъдат пълноценни хора.

Бях в шок от чутото.След като вече знаех ,че не съм болна от МС и някой да ми каже „..че това е положението…“ и да спра да ровя .. ме амбицира още повече да докажа най-вече на лекарите в България,че са сгрешили в моя случай.

Благодаря на Господ,че ми е дал силен характер за да се боря,защото да си човек в инвалидна количка в държава като нашата е ужасно трудно /но това е друга тема/.
Дойде време за изследването МРТ Ангиография . На 19.12.2014г. направихме ЯМР-а и както винаги нали съм си сложен случай ме вкараха два пъти в апарата за да е сигурен диагностикът в заключението си.
То гласи следното:
„Находката отговаря на съдова малформация разположена интра и екстрадурално в сигментите С7 – Тх9. Вторична исхимияна миелопатия и атрофия в торакален отдел на миелона,съпътствана с генерирана Хидролиелия.
Не са изпълнени морфологичните критерии на Макдоналд за наличие на МС.За последното свидетелства отсъствието на огнищни поражения на  шиен отдел на миелона,коментирани на предходното изследване. “
С две думи: Сирингомиелията се превърна в Хидромиелия. Няма МС има съдова малформация /АВМ,фистула,емболия или друг вид запушване на кръвоносен съд/ ,което се намира под и над мозъчната кора това го прави сложно за операция ,но не и невъзможно.
Отново се започна ходене по мъките.Сега пък трябва да търся много добър неврохирург,който да се съгласи да оперира малформацията. В България ми бе отказана такава операция от всички известни неврохирурзи и всеки от тях ми препоръча да търся лечение в чужбина. Така започнах да търся кой и къде по света може да ми помогне. Първо писах на няколко наши специалисти работещи в Германия и Турция,за да съм сигурна,че диагнозата АВМ поставена ми в България е точна. Те потвърдиха,че това е заболяването ми.
Съвсем случайно гледах по телевизията интервю с доцент Герганов който работи в Хановер в най-добрата неврологична и неврохироргична клиника „Мозъкът“ в Европа,като асистент на най-прочутият мозъчен хирург в света професор Маджид Самии.
Свързах се с доцент Герганов и му изпратих всички изследвания които ми бяха направени тук.
Бях много щастлива когато той ми отговори.Каза ми ,че е разгледал всичко най-подробно и че за да се види къде точно се намира малформацията е нужно още едно изследване наречено Селективна спинална ангиография. Инвазивно изследване което е сложно,друдоемко и от части опасно,но единственото в моя случай което може да покаже колко е голяма малформацията и точно къде се намира. Тя се вижда на ЯМР в тези сигменти които са отбелязани,но Магнитният резонанс не е микроскоп/както също ми каза един известен наш ренгенолог/ и не може да опредени точните параметри на малформацията. Затова е нужно точно това изследване Селективна спинална ангиография и ако могат да ми го направят в България ще е добре от финансова гледна точка,иначе в клиниката в Хановер е доста скъпо/тогава не ми каза каква цена има,а само че е скъпо/.

Свързах се първо с турската здравна организация Аджъбадем те имат представителство в Пловдив.Изпратиха ми изследванията и епикризите в Истанбул в болница Аджъбадем Атакент и от там получих отговор ,че ще направят изследването и изпратиха фактура с цената на спиналната ангиография която е 6250 евро. Но преди това професор Чалишкан- радиохирург поиска да ме прегледа. Офисът на ЗО Аджъбадем организира пътуването до Истанбул.Отидохме,прегледа ме професорът,потвърди диагнозата АВМ и каза че можем да направим изследването още на следващия ден ,ако имаме готовност да го платим.В цената вече освен изследването се включваха лекарствата,престоя в реанимация,престоя в болнична стая и сумата за лекарски екип общо: 12 550 евро.Освен това, понеже имам и друго заболяване за което се налага неврохирургична намеса при евентуални усложнения и се наложи да се събира неврохирургичен екип цената на операцията става 48 550 евро…..  За съжаление ние нямахме готовност да платим тази сума и се наложи да се върнем обратно.

След това започнах отново в България да търся кой да ми направи това изследване,защото тази цена беше непоносима за мен и моето семейство.Оказа се,че единствения лекар специалист който прави такива изследвания и операции се намира в София в известна болница.

Свързах се с него и той категорично ми отказа.Каза,че това е много сложно инвазивно изследване и след като не са посочени точни параметри той няма да рискува да влезе насляпо в спиналната артерия и да изследва 12 сигмента един по един.Също ме посъветва да търся лeчение в Германия.

Пак се „върнах“ при доцент Герганов този път на живо в София имаше приемен ден.Той вече подробно се запозна с проблема ми и обеща да помогне да получа лечение в болница „Мозък“ в Хановер,както и да ми каже каква сума ще ми е нужна за операцията. Очаквам отговор в близките дни,но едва ли ще е по-малко от сумата която е нужна за операцията в Турция,даже мисля,че ще е на двойна цена в зависимост от стандарта.

Междувременно моите близки създадоха дарителска сметка.По Коледа организираха благотворителна кампания като сложиха кутии за дарения из целия град. Община Балчик гласува на заседание да ми се дадат 1000 лв помощ. Благодарение на местна журналистка която написа статия за мен и я публикува във вестник „Балчик“,качи я в няколко регионални сайта успяхме да съберем сумата от 7 000 лв ,но тя е крайно недостатъчна.
Писах до известни телевизии и определени предавания с молбата за зов за помощ в събирането на тази огромна сума,но никой не се отзова.Отчаях се тотално,защото толкова много пари няма как да ги събера без да разберат много хора,а това е възможно само ако се обяви по телевизията.

Моята молба към Вас е . Моля Ви, дайте ми възможност да направя широко достъпен моят „Зов за помощ“ и да събера средствата за операцията в Турция – 48 550 евро.

Колкото повече време минава шансът ми да се излекувам става все по-малък, а аз имам дъщеря, която е на 23 години и мечтае майка й да я види като булка !  

Благодаря Ви,че имахте търпението да прочетете дългото ми писмо! За съжаление това е само малка част от петнадесет годишната ми борба в опровергаване на две грешни диагнози и намиране на правилно лечение.

Сама се борих срещу величия в неврологията и доказах ,че съм права.Въпреки всичко не обвинявам никой.Съобразно с времето,технологията и познанията през тези 15 години, просто възможностите им са били такива.На тях им е простено.Но има и такива /величия/ които през цялото време знаеха ,че не страдам от МС,но да твърдят обратното им беше финансово удобно. На тях Господ ще им прости.

Моята мечта сега е да събера средствата за операцията и да проходя отново! Да видя щастливата усмивка на лицето на дъщеря ми и спокойствието в душите на близките ми! Искам най-накрая кошмарът да свърши!
Още веднъж благодаря за обърнатото внимание!
Пожелавам здраве на всички и Господ да е с Вас !

С уважение!
Ивилина Димова
телефон за връзка: 0892 38 30 10
email :  ivi.mileva@gmail.com
https://www.facebook.com/aiv4eto   

IBAN BG 58 UNCR 7000 1522 4887 16
ВАЛУТА BGN Клон 312
BIC: UNCRBGSF
титуляр : Ивилина Пенчева Димова  


Какво четем:

🔴 БЕДСТВИЕ! Нещо страшно ще удари България навръх Великден! ВИЖТЕ

🔴 Патриарх Неофит служи в три храма за Великден

🔴 Нови 37 училища са включени в списъка на българските неделни училища в чужбина

Източник: politikata



Коментари



горе